anmaru

難病(LAM/リンパ脈管筋腫症)あんこが、日々のことを書き散らす!!散らかっていてごめんなさい!

サチュレーションモニターを使ってみました。

あんこです。 サチュレーションモニターを購入 在宅酸素療法を始め、 サチュレーションモニターを持つことを先生に勧められた。 今までは、体感的にただ苦しいと感じるにとどまっていた。 苦しいと感じる時に実際どれくらいの数値なのかがわからずにいました…

在宅酸素療法の生活スタート。酸素しながら通勤もします!

あんこです。 在宅酸素療法が始まりました。 いよいよ退院し、いつもの生活がスタート。 今までとは違ういつもの生活。 家には酸素濃縮装置を設置。 外出時は酸素ボンベ。 いつどうやって医療機器を頼むの? 退院する前に酸素会社の方が面会来る運びになって…

台風で息苦しい!苦しい時は過去の自分を振り返って安心する私。

台風で息が、く、苦しいようです。 あんこです。 体調日記&お天気記録をつけています。 台風なら明白な理由。 なんか理由がよくわからないが苦しい!ってすごく不安。 何か原因がわからずに息苦しさを感じる日や期間があるのです。 だから、何かわかるかも…

HOT(在宅酸素療法)始めました~③

こんにちは、あんこです。 在宅酸素療法導入に向け入院です 人生初の入院。 1週間。 入院中は、採血から始まりレントゲン、呼吸機能、心エコー、24時間酸素濃度測定、 リハビリ等しました。 病室の廊下をサチュレーションモニターをつけてグルグル回り、 労…

HOT(在宅酸素療法)始めました~②

あんこです。こんにちは。 リンパ脈管筋腫症/LAM(ラム)発覚より、10年近く経ちました。 睡眠中の酸素濃度が低いとか、 体重減少が見られるようになったとかで、 他臓器に負担がかかっている状態であるらしく、 生活の一部に酸素を取り入れることになった…

酸素吸入でほっぺにチューブの痕が残る件

困ります! 今のところかろうじてセーフ 世の中は常にマスク着用 そうでなかったら... 酸素吸入用の鼻カニューレの痕が... マスクを取ったら... ほっぺにチューブの痕がクッキリ~!!! そしてさらに、お年頃なので 痕がなかなか消えない(笑) な…

簡単です!かゆみ止めハンドクリームを作るよ

こんにちは、あんこと申します。 夏が近づいてきましたね。 私は夕方になってきたぞ!という時間帯が 穏やかに感じ、大好きです。(春と夏限定) こんな時間帯に外の空気や風に触れながら ぼーっと緑を眺めたり、 友人とビールを飲みながらのおしゃべりは最…

お盆…一楽氏

お盆で魂が近づいたのか ふと一楽氏を思い出した ちょうど初めましてから20年の今年 お顔を拝見することができるとは... ポートレートの中の笑顔に 思わず涙が溢れていた 懐かしい... ネットってスゴイ ありがとう 幸せな気持ちに 人生いろいろですが…

LAM発見なるか!?①

こんにちは、あんこです。 この時期、アレルギーや喘息ぽいところもある私は ホントに呼吸状態が一段低くなる感じがあり動くのがキツイ。 ついダラダラしてしまうのです。 でも、やりたいこともいっぱいあるので、頑張りたいが、 そこまで頑張れずに、ジレン…

あんこ電話に癒される

こんばんは、あんこです。 気が付けば、あっという間に夏がそこまできておりました。 コロナ禍でいつの間にやら半年も経ってしまっていました。 呼吸器の難病を持っているので、最初は通勤も職場も買い物も 怖くて、何か触ったらもう自分のものは触らないよ…