酸素カニューレもかわいくなれる！ あんこです。 日々気になっていたこと。 それは．．． 酸素カニューレってテンション下がる。見た目どうにかしたい！ 私は現在、酸素ボンベをリュックに入れて背負って活動中。 前々から思っていた。 リュックからのびる酸…

正月休みの連休を終え出勤！苦しいぃぃ 寒いの苦手、なので体もガチガチ あんこです。 正月は引きこもり、ぬくぬく、パクパク、ぬくぬく、パクパク。 正月休みも終わり、久しぶりに出勤した私。 そんな私を襲った労作時の息苦しさ．．． 正月休みの連休を終…

天気と体調・呼吸症状を記録することにした 台風発生で息が苦しいかも。 あんこです。 天気と体調日記をつけています。 天気と体調・呼吸症状を記録することにした 記録を始めたワケ なんとなく見えた！私の苦しい日 日記をつけてみて 記録を始めたワケ 毎日…

虫刺され用かゆみ止めクリームを作ってみた こんにちは、あんこです。 夏が近づいてきました。 私は夕方になってきたぞ！から陽が沈む時間帯が大好きです。（春と夏限定） こんな時間帯に外の空気に触れながらぼーっと緑を眺めたり、 友人とビール片手におし…

酸素吸入でつけているカニューレが非常に煩わしい あんこです。 汗ばむ季節到来！ となると、 酸素吸入でつけているカニューレが非常に煩わしい。 汗でカニューレが首にはりつく ⇓ 首を動かすとカニューレに首を絞められる （はりついていて、動きに同調して…

人生初！五つ葉のクローバーを発見！！ あんこです。 ウォーキングの帰り道、公園の野原を歩いていた時のことでした。 クローバーがたくさん茂っていたので、 四つ葉はないかと下を向いて歩いていた私。 はい、四つ葉のクローバー発見～！ ところが摘んでみ…

体重を増やす決意 体重を増やす決意 何故？ やせに気づけた瞬間 太るために何から始めようか？ とりあえずやってみたこと そもそも食事なのだ！ 筋肉を増やす！ 結果、今現在 何故？ 当時、あんこはやせてきていた。 そして筋力もだいぶ落ちてしまっていた。…

あんこ大学病院へ行く！ ひぃ～！ 労作時の息切れに不安を感じ、循環器内科を受診。 しかし、原因不明。 大学病院での詳しい検査が必要となった私。 ただの肺気腫ではないようだった．．． あんこ大学病院へ行く！ リンパ脈管筋腫症～発見？ リンパ脈管筋腫…

リンパ脈管筋腫症が見つかるまで こんにちは、あんこです。 花粉症の私。 年が明けて半年間は呼吸状態が一段階低くなり動くのがキツイ。 やりたいこともいっぱいあるので、頑張りたい。 でもそこまで頑張れずに、ジレンマな日々を送っている。 あんこ＝難病…

在宅酸素療法を始めて感じたこと あんこです。 今回は在宅酸素療法を始めて 私が感じた良かった点・悪かった点をまとめてみました。 酸素ボンベとの生活に日々奮闘し、 くそ~！となっているところを冷静に書いてみました。 私：移動・家事・睡眠時に酸素吸入…

サチュレーションモニターを購入 あんこです。 在宅酸素療法を始め、 サチュレーションモニターを持つことを先生に勧められた。 今までは、体感的にただ苦しいと感じるにとどまっていた。 苦しいと感じる時に実際どれくらいの数値なのかがわからずにいました…

在宅酸素療法が始まりました。 あんこです。 いよいよ退院し、いつもの生活がスタート。 今までとは違ういつもの生活。 家には酸素濃縮装置を設置。 外出時は酸素ボンベ。 いつどうやって医療機器を頼むの？ 退院する前に酸素会社の方が面会来る運びになって…

在宅酸素療法導入に向け入院です こんにちは、あんこです。 在宅酸素療法を導入するために、入院となりました。 入院が必要なんですね。 一週間 入院の目的 ①酸素使用時の流量を決定する。 ②酸素の使い方、生活の仕方に慣れる。 在宅酸素療法導入に向け入院…

とうとう酸素吸入 あんこです。こんにちは。 睡眠中の酸素濃度が低い 体重減少が見られるようになった 他臓器に負担がかかっている状態であるらしく、 生活の一部に酸素を取り入れることになった私。 在宅酸素療法をすることになりました。 とうとう酸素吸入…

困ります！ 今のところかろうじてセーフ 世の中は常にマスク着用 そうでなかったら．．． 酸素吸入用の鼻カニューレの痕が．．． マスクを取ったら．．． ほっぺにチューブの痕がクッキリ～！！！ そしてさらに、お年頃なので 痕がなかなか消えない（笑） な…

お盆の季節 不思議なできごと お盆の季節 ふと、亡き一楽さんの思い出がよぎる 最後にお会いしたのはもう１７年くらい前のこと 以前見つけられなかったが無性にネット検索 するとすぐに一楽さんのポートレートに辿り着いたのでした まさかお顔を拝見すること…

コロナ禍の電話 あんこです。 気が付けば、あっという間に夏がそこまで来ていました。 コロナ禍でいつの間にやら半年も経っていたんだ。 呼吸器の難病を持っている私。 最初は通勤も職場も買い物も怖かった。 外で何かを触ったらもう除菌するまで自分のもの…

HOT（在宅酸素療法）スタート こんにちは、あんこです。 今日はHOTを始めることになった時のことを書いてみる。 私、LAMと診断されて８年経過。 ごまかしごまかしやってきましたが、 体重減少、日々の諸症状、検査結果を受け、なんとHOT導入が決定。 H・O・T…

初めまして、あんこと申します。 つ、ついに念願のブログを始めるに至りました！ どうぞよろしくお願いします。 初なので、 今回はあんここと私の自己紹介。 あんことは あんことは ブログを始めるきっかけとなった難病 何故あんこ～？ あんこは、 よくわか…