anmaru

難病(LAM/リンパ脈管筋腫症)あんこが、日々のことを書き散らす!!散らかっていてごめんなさい!

リンパ脈管筋腫症

私のおすすめ:呼吸症状日記(天気・体調・呼吸の症状を毎日ちょこっと記録する)

天気と体調・呼吸症状を記録することにした 台風発生で息が苦しいかも。 あんこです。 天気と体調日記をつけています。 天気と体調・呼吸症状を記録することにした 記録を始めたワケ なんとなく見えた!私の苦しい日 日記をつけてみて 記録を始めたワケ 毎日…

酸素のチューブをどうにかしたい!歩行時、前でなく後ろにチューブをおろしてみた。

酸素吸入でつけているカニューレが非常に煩わしい あんこです。 汗ばむ季節到来! となると、 酸素吸入でつけているカニューレが非常に煩わしい。 汗でカニューレが首にはりつく ⇓ 首を動かすとカニューレに首を絞められる (はりついていて、動きに同調して…

LAM(リンパ脈管筋腫症)発見なるか!?②

あんこ大学病院へ行く! ひぃ~! 労作時の息切れに不安を感じ、循環器内科を受診。 しかし、原因不明。 大学病院での詳しい検査が必要となった私。 ただの肺気腫ではないようだった... あんこ大学病院へ行く! リンパ脈管筋腫症~発見? リンパ脈管筋腫…

LAM(リンパ脈管筋腫症)発見なるか!?①

リンパ脈管筋腫症が見つかるまで こんにちは、あんこです。 花粉症の私。 年が明けて半年間は呼吸状態が一段階低くなり動くのがキツイ。 やりたいこともいっぱいあるので、頑張りたい。 でもそこまで頑張れずに、ジレンマな日々を送っている。 あんこ=難病…

在宅酸素療法を始めて感じたこと*あんこの場合*

在宅酸素療法を始めて感じたこと あんこです。 今回は在宅酸素療法を始めて 私が感じた良かった点・悪かった点をまとめてみました。 酸素ボンベとの生活に日々奮闘し、 くそ~!となっているところを冷静に書いてみました。 私:移動・家事・睡眠時に酸素吸入…

サチュレーションモニターを使ってみました。

サチュレーションモニターを購入 あんこです。 在宅酸素療法を始め、 サチュレーションモニターを持つことを先生に勧められた。 今までは、体感的にただ苦しいと感じるにとどまっていた。 苦しいと感じる時に実際どれくらいの数値なのかがわからずにいました…

在宅酸素療法の生活スタート。酸素しながら通勤もします!

在宅酸素療法が始まりました。 あんこです。 いよいよ退院し、いつもの生活がスタート。 今までとは違ういつもの生活。 家には酸素濃縮装置を設置。 外出時は酸素ボンベ。 いつどうやって医療機器を頼むの? 退院する前に酸素会社の方が面会来る運びになって…

HOT(在宅酸素療法)始めました~③

在宅酸素療法導入に向け入院です こんにちは、あんこです。 在宅酸素療法を導入するために、入院となりました。 入院が必要なんですね。 一週間 入院の目的 ①酸素使用時の流量を決定する。 ②酸素の使い方、生活の仕方に慣れる。 在宅酸素療法導入に向け入院…

HOT(在宅酸素療法)始めました~②

とうとう酸素吸入 あんこです。こんにちは。 睡眠中の酸素濃度が低い 体重減少が見られるようになった 他臓器に負担がかかっている状態であるらしく、 生活の一部に酸素を取り入れることになった私。 在宅酸素療法をすることになりました。 とうとう酸素吸入…

HOT(在宅酸素療法)始めました~①

HOT(在宅酸素療法)スタート こんにちは、あんこです。 今日はHOTを始めることになった時のことを書いてみる。 私、LAMと診断されて8年経過。 ごまかしごまかしやってきましたが、 体重減少、日々の諸症状、検査結果を受け、なんとHOT導入が決定。 H・O・T…