anmaru

難病(LAM/リンパ脈管筋腫症)あんこが、日々のことを書き散らす!!散らかっていてごめんなさい!

リンパ脈管筋腫症

LAM発見なるか!?②

あんこ大学病院へ行く! ひぃ~! 労作時の息切れに不安を感じ、循環器内科を受診。 しかし、原因不明。 大学病院での詳しい検査が必要となった私。 ただの肺気腫ではないようだった... あんこ大学病院へ行く! リンパ脈管筋腫症~発見? リンパ脈管筋腫…

LAM発見なるか!?①

こんにちは、あんこです。 花粉症の私。年が明けて半年間くらいは 呼吸状態が一段階低くなり動くのがキツイ。 ついダラダラ。 でも、やりたいこともいっぱいあるので、頑張りたいが、 そこまで頑張れずに、ジレンマな日々を送っている。 あんこ=難病=LAM(…

在宅酸素療法を始めて感じたこと*あんこの場合*

あんこです。 今回は在宅酸素療法を始めて 私が感じた良かった点・悪かった点をまとめてみました。 酸素ボンベとの生活に日々奮闘し、 くそ~!となっているところを冷静に書いてみました。 私:移動・家事・睡眠時に酸素吸入中! 在宅酸素療法を始めて感じた…

サチュレーションモニターを使ってみました。

あんこです。 サチュレーションモニターを購入 在宅酸素療法を始め、 サチュレーションモニターを持つことを先生に勧められた。 今までは、体感的にただ苦しいと感じるにとどまっていた。 苦しいと感じる時に実際どれくらいの数値なのかがわからずにいました…

在宅酸素療法の生活スタート。酸素しながら通勤もします!

あんこです。 在宅酸素療法が始まりました。 いよいよ退院し、いつもの生活がスタート。 今までとは違ういつもの生活。 家には酸素濃縮装置を設置。 外出時は酸素ボンベ。 いつどうやって医療機器を頼むの? 退院する前に酸素会社の方が面会来る運びになって…

台風で息苦しい!苦しい時は過去の自分を振り返って安心する私。

台風で息が、く、苦しいようです。 あんこです。 体調日記&お天気記録をつけています。 台風なら明白な理由。 なんか理由がよくわからないが苦しい!ってすごく不安。 何か原因がわからずに息苦しさを感じる日や期間があるのです。 だから、何かわかるかも…

HOT(在宅酸素療法)始めました~③

こんにちは、あんこです。 在宅酸素療法導入に向け入院です 在宅酸素療法を導入するために、入院となりました。 入院が必要なんですね。 一週間 入院の目的 ①酸素使用時の流量を決定する。 ②酸素の使い方、生活の仕方に慣れる。 在宅酸素療法導入に向け入院…

HOT(在宅酸素療法)始めました~②

あんこです。こんにちは。 リンパ脈管筋腫症/LAM(ラム)発覚より、10年近く経ちました。 睡眠中の酸素濃度が低いとか、 体重減少が見られるようになったとかで、 他臓器に負担がかかっている状態であるらしく、 生活の一部に酸素を取り入れることになった…

HOT(在宅酸素療法)始めました~①

HOT(在宅酸素療法)スタート こんにちは、あんこです。 今日はHOTを始めることになった時のことを書きます。 私、LAMと診断されて8年。ごまかしごまかしやってきましたが、 体重減少、日々の諸症状、検査結果を受け、なんとHOT導入決定。 H・O・T=ホーム…