初めまして、あんこと申します。
つ、ついに念願のブログを始めるに至りました!
どうぞよろしくお願いします。
初なので、
今回はあんここと私の自己紹介。
あんことは
ブログを始めるきっかけとなった難病
私は8年前に息切れをきっかけに、
難病のLAM(リンパ脈管筋腫症)と診断されました。
有病率は100万人に2~5人くらい。そのほとんどが女性だそう。
症状は人それぞれですが、
私の場合、LAM細胞というものが肺で増殖
→肺組織の中に嚢胞(のうほう)と呼ばれる穴が空く
→肺機能の低下
→息切れ
簡単に言うとこんな感じ。
苦しいって怖い。ほんとうに。とても。
パニックになる。
最初は呼吸を意識しすぎて逆に苦しくて苦しくて起き上がれないときもあった。
メンタルが鍛えられたのか、今は機能的には以前より落ちているが、
なんだか安定した日々を送っています。逆に動いているのがいいのかも。
そして、お薬(ラパリムス/免疫抑制剤)やHOT(在宅酸素療法)を
生活に取り入れつつ、仕事を続けています。
見た目では分からないいろんな病があるんだなと自分でも思い、
こんなのもあります!と、ブログを書いてみることに。
在宅酸素療法を始めたことで、やっと開き直れたのかも(笑)
何故あんこ~?
あんこを炊きながら生まれたブログだから!
ブログ開設しようにも???続出!初期設定のもろもろに頭が追いつかず、
あんこ作りに逃避しながらこのブログを作り上げていく。
あんこ作り(笑)
小豆を煮ながら灰汁をすくってはPCへ、
砂糖を投入してはPCへ、味見しては...
何往復もして今、やっと文章を書けるまでに成長!
あんこも無事完成!(あんバタサンドとして、美味しくいただきました。)
その後も、
あれはどうやればいいの~!?
これは~!?と、
ウロウロうろうろ。ぜんぜん進まない...
泣きながら、喜びながらのスタート。
あんこは、
・東京在住、派遣でお仕事中
・DIYにはまり中
・かわいがっている金魚に嫌われている
・好き
ねこが好き
美味しいものが好き
作ることが好き
散歩が好き
音楽が好き
お酒が好き
色鉛筆がグラデーションで並んでいるのを見るのがサイコーに好き~
いっぱいありすぎて、この辺にしとこう
よくわからない病気になってしまったよねとぼやきつつも
難病=大変って式を人から感じとり、自分もそれを受け入れ、
(*最近、自分が勝手にそうなんではないかと感じ取っていただけで、本当は自分が一番気にしていたんだなという思いに至る。)
しょぼくれてしまいがちな私ですが、
そんなの受け入れてしまってはよくないよね。
できない事、不自由な事は増えてゆく。ゆっくりと進行中だもの。
でも、できることだっていっぱいあるし、好きなことだって、今までと同じ。
やってみたいことだってある。
いつだってフツーに私だ。変わらない。
今までの私なんだよ。って事を忘れないように いこう!と思う。
よくいうピンチはチャンスかも
HOT(在宅酸素療法)の新人 あんこ。
今は新しい自分を探すチャンスだと思っている。
これからも、人生楽しんで行こうと思います!
(なんていうけど、結構なマイナス思考。からの時々プラス思考)
書くということは、ずっと前からしてみたかったこと。
(LAMになったことで、ネタができた)
一つ、夢がかなった~!
今後の抱負
書くって楽しい。
これからもつらつらと書いていこうと思う。
書き散らします(笑)
読んでくださり、有難うございました。
あんこ