anmaru

難病(LAM/リンパ脈管筋腫症)あんこが、日々のことを書き散らす!!散らかっていてごめんなさい!

あんこです。難病(LAM/リンパ脈管筋腫症)です。

初めまして、あんこと申します。

つ、ついに念願のブログを始めるに至りました!

どうぞよろしくお願いします。

 

 初なので、今回はあんここと私の自己紹介です。

 あんこについて 

  

  何故あんこ~?あんこを炊きながら生まれたブログだからです!

  ブログ開設しようにも???続出!初期設定のもろもろに頭が追いつかず、

  あんこ逃避しながらこのブログを作りました。

  あんこ作り(笑)。小豆を煮ながら灰汁をすくってはPCへ、砂糖を投入しては

  PCへ、味見しては...何往復もして今、やっと文章を書けるまでに

  なりました!

  あんこも無事完成!(あんバタサンドとして、美味しくいただきました。)

  その後も、あれはどうやればいいの~!?これは~!?と、

  ウロウロうろうろ。ぜんぜん進まない...

  泣きながら、喜びながらのスタートです。

 

  •  難病(LAM/リンパ脈管筋腫)です。←ブログを始めるきっかけ

    見た目では分からないいろんな病があるんだなと自分でも

    思い、こんなのもあります!と、ブログを書いてみることに。

    今年酸素導入になり、やっと開き直れたのでしょうか(笑) 

     

    私は8年前に息切れをきっかけに、難病のLAM(リンパ脈管筋腫症)

    と診断されました。

    有病率は100万人に2~5人くらい。そのほとんどが女性だそうです。

    症状は人それぞれですが、

    私の場合、LAM細胞というものが肺で増殖

     →肺組織の中に嚢胞(のうほう)と呼ばれる穴が空く

     →肺機能の低下

     →息切れ 

    簡単に言うとこんな感じです。

    苦しいって怖いです。とても。

    パニックになりかけたこともあります。メンタルが鍛えられるかも。

    

    今は、お薬(ラパリムス/免疫抑制剤)HOT(在宅酸素療法)

    生活に取り入れつつ、フルタイムでお仕事中(コロナ自粛で休業中)

 

  • 東京在住、派遣で事務やってます
  • ねこが好き
  • 美味しいものが好き
  • 作ることが好き
  • 散歩が好き
  • 音楽が好き
  • お酒が好き
  • 色鉛筆がグラデーションで並んでいるのを見るのがサイコーに好き~

    いっぱいありすぎて、この辺にしとこう

 

8年、LAMと付き合ってきた自分。

書きたいことを書きたいままに書いていこうと思います!

LAMの私といろいろの好きと。

 

よくわからない病気になってしまった。

  難病=大変って式を人から感じ取ったり、

 しかも自分もそれを受け入れてしょぼくれてしまったり。

 なんて事をしてしまいがちな私ですが、

 そんなの受け入れてしまってはダメだ。

 できない事、不自由な事は増えてゆく。進行中だ。

 でも、できる事だっていっぱいあるし、好きなことだって、今までと同じ。

 やってみたいことだってある。

    いつだってフツーに私だ。今までの私なんだよ。って事を忘れないように!

 

ピンチはチャンス! 

    HOT(在宅酸素療法)の新人 あんこ

 今は新しい自分を探すチャンスだと思ってる。

 これからも、人生楽しんで行こうと思います!

  (なんていうけど、結構なマイナス思考。からの時々プラス思考)

 書くということは、ずっと前からしてみたかったこと。

  (LAMになったことで、ネタができたぞ)

   一つ、夢が叶いました!

 

 

書くって楽しいです!これからもつらつらと書いていこうと思います。

書き散らします(笑)!

読んでくださり、有難うございました。

 

あんこ