anmaru

難病(LAM/リンパ脈管筋腫症)あんこが、日々のことを書き散らす!!散らかっていてごめんなさい!

HOT(在宅酸素療法)始めました~①

 

HOT(在宅酸素療法)スタート

 

こんにちは、あんこです。

今日はHOTを始めることになった時のことを書きます。

 

私、LAMと診断されて8年。ごまかしごまかしやってきましたが、

体重減少、日々の諸症状、検査結果を受け、なんとHOT導入決定。

H・O・T=ホーム・オキシジェン・セラピー!!

在宅酸素療法を始めることになりました。

うっそ~!!!(固)

 

その当時の私は...

 

 人と話しながら歩くのはちょっとキツイ。自分のテンポで歩き、坂道は勘弁!

 階段はない!な感じ。

 かと言って、絶対無理ではないし、自分のテンポでそれぞれこなしていました。

 

検査(24時間、サチュレーションをモニタリング)をすることに

 

 とにかく体重が落ちてきたこともあり、

 (体重が落ちるということは、酸素が足りないため、他臓器など体が

 頑張りすぎている状況だそうで)

 定期検査に加えて他の検査(24時間、サチュレーションをモニタリング)

 をして考えようとなりました。

 検査は指先で血中酸素濃度を測るものでした。

 丸1日つけっぱなしで記録(風呂・水仕事以外)。 

 そこで、自分の状態が可視化される。

 

結果は...

 

酸素やってみましょう!
固まりました。落ち込んだとかでなく、固まった!

 

 結構な衝撃でした。

 先生、本当なんですか?ホントにホント?

 正直酸素はまだ先、なんならもしかしたら、免れることができるのでは?

 なんて希望的観測を抱いていた私でした。

 目をそらしていたことが...ついにいらっしゃいました...

 

 

 気をつけて体力落とさないように、風邪ひかないようにやってきて、

 頑張れば何とかなるような気になっていました。

 

 この2年間で、一段階血中酸素濃度が落ちていたという事実を

 受け止めることとなった私。

 

 そして、1週間弱の入院が必要だそうな。 

 

 そして、先生が、就寝時にプラスして、通勤時もやりましょう!とおっしゃった!!

 

...えっ!?通勤も!?...

 

 

酸素は通勤時もしましょう!

 

 ...鼻チューブで酸素引っ張って、出勤!

    ...気が重い

 

 体の為なのだからとは解ってはいるのですが、

 見られそう...嫌だ。かわいくない。

  •  鼻にチューブで通勤か...
  •  そもそも満員電車乗れる?
  •  普段から荷物が多いのに更に増える
  •  酸素ボンベって職場に持ち込んでいいの!?←こんなことまで心配に(笑)。
  •  入院ってことは職場に説明がいる
  •  辞めてくださいって言われないよね?

 

 

結果なんだかいろいろ湧いてきた...

    ......