anmaru

難病(LAM/リンパ脈管筋腫症)あんこが、日々のことを書き散らす!!散らかっていてごめんなさい!

LAM発見なるか!?①

 

こんにちは、あんこです。

この時期、アレルギーや喘息ぽいところもある私は

ホントに呼吸状態が一段低くなる感じがあり動くのがキツイ

ついダラダラしてしまうのです。

でも、やりたいこともいっぱいあるので、頑張りたいが、

そこまで頑張れずに、ジレンマな日々を送っています。

 

あんこ=難病=LAM(リンパ脈管筋腫症)

8年前にLAMと診断される。

今回、過去の記憶を遡り、

どのようにして診断に至ったか書いてみたいと思います。

思い出せるかしらん...

 

リンパ脈管筋腫症(LAM)

 

100万人に2~5人。ほぼ女性に限って発症する難病。

LAM細胞が肺で増殖し、それに伴い嚢胞という穴が発生し、

肺がどんどん破壊されていきます。

ゆっくり進むガンのようなものだとも聞きました。

症状は呼吸器以外にも、乳糜胸水・腹水や、腫瘍、気胸など

いくつかあるのですが、私の場合は息切れ。

 

病院に行ったのは、息切れがきっかけでした。

 

 

そもそもずっとおかしかった

当時のお家はマンションの5階。エレベーターなし。

引っ越ししていくらたっても、階段に慣れない。いつも苦しい。

あれ?前より昇るの辛くなってる?でも、年齢的なことなのかな?

運動してないしね!

なんて勝手に思っていた。

が、ある時駅の階段を上っていると、おじいさんに抜かされる。

 

気がつけば、ばんばん抜かされているではないですか!おじいさんに!

 

(おじいさん、ごめんなさい。)

駅の階段を上り切ると決まって酸欠でなのか、

血の気がひく体の感覚に襲われるのです。

さーーーってなる!

さーーーってなるのよ。太ももから。体がサワサワする。

あの嫌な感じ...とにかく気持ち悪いのです。

上り切ったところで、呼吸を整える事が必要になってしまっていた私がいました。 

 

そんないろいろが多くなり、

 

やっぱり、何かがおかしい!!

 

職場の検診で、心電図の結果にコメントがつくようになっていたこともあり、

心臓かな?って怪しむようになりました。

そんなことから、循環器内科を探し、受診してみることにしました。

受診して、スパイロ検査*1で異常発覚!!

 

ヘビースモーカーの70代のおじいさんの肺だ!! 

 

と言われたのでした。

タバコ吸っていないのに...(昔、吸っていましたが...)

おかしい、おかしいと言われて、

紹介状書くから大きい病院で一度見てもらったほうがいいと、

地元の大学病院へ行くこととなりました。

 

心臓ではなく、肺がおかしいのか...肺気腫?なんだろう?

 

あんこ大学病院へまいります。

 

*1:マウスピースをくわえたまま息を吸ったり吐いたりし、肺活量や肺年齢を調べたりする呼吸機能検査