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難病(LAM/リンパ脈管筋腫症)あんこが、日々のことを書き散らす!!散らかっていてごめんなさい!

LAM(リンパ脈管筋腫症)発見なるか!?①

リンパ脈管筋腫症が見つかるまで

 

こんにちは、あんこです。

花粉症の私。

年が明けて半年間は呼吸状態が一段階低くなり動くのがキツイ

やりたいこともいっぱいあるので、頑張りたい。

でもそこまで頑張れずに、ジレンマな日々を送っている。

 

あんこ=難病=LAM(リンパ脈管筋腫症)

8年前にLAMと診断される。

今回、過去の記憶を遡り、どのようにして診断に至ったか書いてみようと思う。 

 

  

そもそもリンパ脈管筋腫症(LAM)とは

 

100万人に2~5人。ほぼ女性に限って発症する難病。

LAM細胞が肺で増殖し、それに伴い嚢胞という穴が発生し、

肺がどんどん破壊されていく。

ゆっくり進むガンのようなものだとも。

症状は呼吸器以外にも、乳糜胸水・腹水や、腫瘍、気胸などいくつかあるが、

私の場合は息切れ。 

 

息切れがひどかった

 

そもそもずっとおかしかった

当時の家はマンションの5階。エレベーターなし。

引っ越ししていくらたっても、階段に慣れない。いつも苦しい。

あれ?前より昇るの辛くなってる?でも、年齢的なことなのかな?

運動してないし!

なんて勝手に思っていた。

がある時、駅の階段を上っていると、おじいさんに抜かされる。

 

気がつけば、ばんばん抜かされているではないですか!おじいさんに!

(おじいさん、ごめんなさい。)

 

駅の階段を上り切ると決まって酸欠で、血の気がひく。

さーーーって!

さーーーってなる。太ももから、お尻をぬけて体がサワサワとなる。

あの嫌な感じ...とにかく気持ち悪い。私だけ?

とにかく、呼吸を整える事が必要だった。 

 

やっぱり、何かがおかしい!!

 

何科へ行こう?

 

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職場の検診で、心電図の結果にコメントがつくことがあった私。

心臓か?とかってに思い、呼吸器内科は知らんぷり。

近所の循環器内科を探し、受診してみることにしたのでした。

 

受診の結果おじいさん

 

近所の循環器内科を受診して、スパイロ検査*1をやった時に異常が発覚!!

 

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ヘビースモーカーで70代・高齢男性の肺だ!! 

 

なんて言われてしまったのです。そんな呼吸機能レベルだったみたい。

 

しかも、ヘビースモーカーでもなくこの年齢でこの状態は???

肺気腫のようだけど何か違う。何かおかしい。そう言われ、

大きい病院で詳しく検査することを勧められ、紹介状を渡されたのでした。

 

地元の大学病院へ行くことになったのですが...

肺が悪いらしいということはわかった。

肺気腫のようだけど、何か違うのかな?

よくわからなくて不安でいっぱいでした。

 

あんこ大学病院へまいります。

 

www.anko-maru.net

*1:マウスピースをくわえたまま息を吸ったり吐いたりし、肺活量や肺年齢を調べたりする呼吸機能検査