リンパ脈管筋腫症が見つかるまで
こんにちは、あんこです。
花粉症の私。
年が明けて半年間は呼吸状態が一段階低くなり動くのがキツイ。
やりたいこともいっぱいあるので、頑張りたい。
でもそこまで頑張れずに、ジレンマな日々を送っている。
あんこ=難病=LAM(リンパ脈管筋腫症)
8年前にLAMと診断される。
今回、過去の記憶を遡り、どのようにして診断に至ったか書いてみようと思う。
そもそもリンパ脈管筋腫症(LAM)とは
100万人に2~5人。ほぼ女性に限って発症する難病。
LAM細胞が肺で増殖し、それに伴い嚢胞という穴が発生し、
肺がどんどん破壊されていく。
ゆっくり進むガンのようなものだとも。
症状は呼吸器以外にも、乳糜胸水・腹水や、腫瘍、気胸などいくつかあるが、
私の場合は息切れ。
息切れがひどかった
そもそもずっとおかしかった。
当時の家はマンションの5階。エレベーターなし。
引っ越ししていくらたっても、階段に慣れない。いつも苦しい。
あれ?前より昇るの辛くなってる?でも、年齢的なことなのかな?
運動してないし!
なんて勝手に思っていた。
がある時、駅の階段を上っていると、おじいさんに抜かされる。
気がつけば、ばんばん抜かされているではないですか!おじいさんに!
(おじいさん、ごめんなさい。)
駅の階段を上り切ると決まって酸欠で、血の気がひく。
さーーーって!
さーーーってなる。太ももから、お尻をぬけて体がサワサワとなる。
あの嫌な感じ...とにかく気持ち悪い。私だけ?
とにかく、呼吸を整える事が必要だった。
やっぱり、何かがおかしい!!
何科へ行こう?
職場の検診で、心電図の結果にコメントがつくことがあった私。
心臓か?とかってに思い、呼吸器内科は知らんぷり。
近所の循環器内科を探し、受診してみることにしたのでした。
受診の結果おじいさん
近所の循環器内科を受診して、スパイロ検査*1をやった時に異常が発覚!!
ヘビースモーカーで70代・高齢男性の肺だ!!
なんて言われてしまったのです。そんな呼吸機能レベルだったみたい。
しかも、ヘビースモーカーでもなくこの年齢でこの状態は???
肺気腫のようだけど何か違う。何かおかしい。そう言われ、
大きい病院で詳しく検査することを勧められ、紹介状を渡されたのでした。
地元の大学病院へ行くことになったのですが...
肺が悪いらしいということはわかった。
肺気腫のようだけど、何か違うのかな?
よくわからなくて不安でいっぱいでした。
あんこ大学病院へまいります。
*1:マウスピースをくわえたまま息を吸ったり吐いたりし、肺活量や肺年齢を調べたりする呼吸機能検査