anmaru

難病(LAM/リンパ脈管筋腫症)あんこが、日々のことを書き散らす!!散らかっていてごめんなさい!

HOT(在宅酸素療法)始めました~②

 

 あんこです。こんにちは。

 

リンパ脈管筋腫症/LAM(ラム)発覚より、10年近く経ちました。

 

 睡眠中の酸素濃度が低いとか、

 体重減少が見られるようになったとかで、

 他臓器に負担がかかっている状態であるらしく、

 生活の一部に酸素を取り入れることになった私。

 

在宅酸素療法を始めます。

 

 酸素を吸入して、少しでも長く元気でいられるように。

 体力が落ちないように!

 ということ先生に言われました。

 ショックでした。なぜなら寿命が見えたような気がしたのです。

 

 末期へ一段階進んでしまったんだ!と感じたのです。

 

 先生は明るく、「体が楽になるし、いいことだらけだよ!」

 なんて言うんですけどね。

 

 ちょっと始めたらそのまま、あれよあれよという間に

 一日24時間酸素吸入生活突入になるんじゃないんですか!?

 

 「人によるね~」だそうで。

 

 とにかく私はもう先が確定。コワイ。でいっぱいになりました。

 病名確定時より、ショックで怖かった。 

 

 自分的には突然思いがけず酸素吸入をスタートすることになりました。

 呼吸機能がゆっくりと落ちてきたことで、

 あまり自覚がないというか、なんというか、

 ゆっくり歩いたり、階段、坂道を避けたりすることで、

 自然と苦しさを感じる状況を避けているので

 できてないことを見ないふりが上手くなっていたのです。

 

 

在宅酸素療法を始めるにあたり、一週間の入院。

 

 入院なんて初めてです。

 今まで一度も入院することなく健康に生きてきたのに。

 改めて身体が第一。健康第一!

 健康だから働ける!

 

 独身になった私は働かないと生きていけないのに...

 病気ですか~! 酸素ですか~!

 なんか悲しいことだらけ。そんなこと思っていても何にもならないね。

 

 

入院というからには、職場にもお伝えせねば...

 

 今までLAMのことは黙って働いてきました。

 さすがに、酸素吸入しながら出勤してきたらビックリですものね。

 不安でいっぱいでした。どう捉えられるのかしら。

 

 結果は、お休みさせてもらえることに。

 いろいろ説明し続けられるようで、ほっとしました。