anmaru

難病(LAM/リンパ脈管筋腫症)あんこが、日々のことを書き散らす!!散らかっていてごめんなさい!

LAM発見なるか!?②

あんこ大学病院へ行く!

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ひぃ~!

 

労作時の息切れに不安を感じ、循環器内科を受診。

しかし、原因不明。

大学病院での詳しい検査が必要となった私。

ただの肺気腫ではないようだった...

 

 

 

リンパ脈管筋腫症~発見?

循環器内科からの紹介状を手に、地元の大学病院を受診した私。

するとすぐにあやしい病名にたどり着く。

 

リンパ脈管筋腫症(LAM)

難病

 

ビックリ! 難病⁉︎

 

いや。実際はビックリよりもなんというか他人事。完全に。

 

あ!へぇ~、そうなんだぁ。といった感じ。

自分がそんな大変な病気になるなんて考えたこともなかったし。

思考は停止した。

 

リンパ脈管筋腫症だろう...未確定。

疑わしい病名がわかり、

思考停止のまま、言われるがままに検査の日々。

呼吸を楽にするために気管支拡張剤の吸入も始めたのでした。

 

先生が、

専門で診ているドクターもいる。

治療方法や病気の管理にも明るいから一度紹介しましょうか?

とおっしゃってくれたが、私はどうせ良くならないんでしょ...

とあまり積極的にはなれないでいた。

 

病気の事もあまり調べなかった。

というか、怖くて調べることができなかったという方が正しい。

予後がどうとか、息が苦しいだとか読んでいると余計に苦しくなった

 

リンパ脈管筋腫症と確定させることに

検査も一通り終わり、リンパ脈管筋腫症だろうで止まっていた私。

 

病名が確定すれば、

新しく薬や治療ができた時にすぐ取り入れることができる。

どんどん膨らんでいく医療費の助成も受けることができる。

 

本当に何もしないのか?その時、選択肢がなくていいのだろうか?

 

確定診断には、肺生検で組織を採取するとのこと。

外科的検査になる。

 

病名が確定していないままでは、

病気に向き合っていないということになるのでは。

どうにもならなくても、

せめて自分がどういう病気にかかっているかは知っておくべきなのではなかろうか。

 

私は肺生検を受けることにした。

 

大学病院にきてから半年以上も経っていた...

 

気持ちが揺らぐ〜セカンドオピニオン

病気に向き合おう

肺生検をやろう

と決意した私だったが、いざとなるとオペが怖くなる。

 

先生に相談した結果、オペの前に

専門のドクターにセカンドオピニオンを求めることにした。

 

私は用意していただいた紹介状とデータをもって意見を伺いに行ったのでした。

病名確定

紹介状と画像データ等で、

追加検査もなく、

私はリンパ脈管筋腫症確定となった。

 

あっけなかった。

 

私、LAM(リンパ脈管筋腫症)患者。